MPN-Register

 
Im Frühjahr 2015 erfolgte die offizielle Bekanntgabe der Fusion der MPN-Initiative der Studienallianz Leukämie (SAL) mit der MPN-SG (MPN-Studiengruppe) zur gemeinsamen German Study Group MPN (GSG-MPN). Grundlage dieser bundesweiten Initiative ist das gemeinsame MPN-Register mit Biomaterialbank. In diesem Register werden klinische Daten und Biomaterial von Patienten mit BCR-ABL1-negativen MPN systematisch und zentral erfasst. Hierbei erfolgt die Rekrutierung unabhängig von Krankheitsstadium, Therapie und Begleiterkrankungen. Ebenfalls erfasst werden Patienten mit MPN und PDGFRα-, PDGFRβ- oder FGFR1-Aberrationen sowie MDS/MPN Overlap-Syndrome. In das GSG-MPN-Register rekrutieren Universitätskliniken, kommunale Krankenhäuser sowie hämato-/onkologische Arztpraxen. So soll gewährleistet werden, dass die Registerkohorte repräsentativ für Patienten mit MPN in der Bundesrepublik Deutschland ist. Die klinischen Daten der Patienten werden pseudonymisiert elektronisch mittels eCRF erfasst. Die Stammdaten der Patienten werden hierbei von einem Datentreuhänder verwaltet und getrennt von den klinischen Daten und dem Biomaterial gespeichert. Das Biomaterial wird zu Zeitpunkt des Registereintritts, im Verlauf aber auch bei Krankheitsprogress oder Änderung der MPN-spezifischen Therapie nach Aachen (Aachen-angegliederte Zentren) oder nach Ulm (Ulm-angegliederte Zentren) verschickt. Leiter der klinischen Prüfung sind Prof. Steffen Koschmieder (Aachen) und Prof. Konstanze Döhner (Ulm).